A qualidade de vida dos pacientes jovens com fibrose cística – doença crônica que acomete as glândulas produtoras de secreções, denominadas exócrinas – foi avaliada em estudo promovido pela Faculdade de Medicina da USP. A pneumologista e pediatra Daniela Wickbold Ganczbuscou procurou analisar, por meio de sua pesquisa, como seria a recepção de uma abordagem educacional pelos adolescentes portadores da enfermidade. “Quem tem essa doença precisa tomar muita medicação, fazer vários tipos de inalação e ainda consumir algumas enzimas. Isso acaba dificultando bastante a convivência com a fibrose cística”, declara a especialista.

Segundo Daniela, o objetivo inicial do trabalho era, de forma didática, pôr em contato o grupo de pacientes com o questionário de qualidade de vida, cartilhas educativas, ciclo de palestras sobre o tema e incentivar a troca de experiências entre eles. Entretanto, para a avaliação final após a aplicação dessa estratégia pedagógica, “O número de pacientes era pequeno, então tivemos de mudar o foco”, explica a pesquisadora.

Para o novo estudo, outras pessoas foram adicionadas ao grupo e comparadas ao mesmo questionário utilizado anteriormente, com a prova de função pulmonar, o estado nutricional e a pontuação no escore de Shwachmann-Kulczychi dos pacientes, desconsiderando a questão educacional. Esse escore é uma tabela utilizada para medir a gravidade da patologia de acordo com a soma da pontuação em categorias, o resultado varia entre 0 a 100, quanto menor o resultado, mais grave se encontra o estágio da doença.

A escolha dos quesitos adicionados à comparação demonstram a maior eficácia para o diagnóstico da gravidade da doença. Muitos pacientes com fibrose cística sofrem de desnutrição, pela capacidade da doença de atacar as células do pâncreas, as quais são responsáveis pela liberação de enzimas para a digestão, principalmente das gorduras.

Apesar das dificuldades enfrentadas pela pediatra durante a realização da pesquisa, inclusive com uma brusca mudança da proposta, a especialista não hesita em afirmar que as atividades educacionais deveriam ser incorporadas à rotina do paciente. “Eu queria mostrar para o grupo como se pode ter a doença e viver uma vida normal. Mesmo que o primeiro projeto não tenha sido concluído, eu consegui, com esse pequeno grupo, provar que isso é sim possível”, ressalta Daniela. O autocuidado do adolescente, a necessidade de maior liberdade do paciente em relação à família e um atendimento personalizado, para além dos remédios, são indispensáveis no ponto de vista da médica para melhorar a qualidade de vida de quem convive com a doença.

O que é a fibrose cística?

Por causar o mau funcionamento nas glândulas exócrinas, a patologia crônica pode afetar diversos órgãos, principalmente os pulmões e o pâncreas, e também há casos de letalidade. Atinge, em sua maioria, pessoas de pele clara (caucasianos) e continentes como a Europa concentram uma quantidade maior de pacientes. No Brasil, esclarece a pesquisadora, nasce pelo menos um portador dentre 8 a 10 mil crianças nascidas vivas.

Os sintomas variam desde manifestações pulmonares e insuficiência pancreática até desnutrição, desidratação e esterilidade masculina. O diagnóstico precoce – nos últimos tempos com auxílio da triagem a partir do teste do pezinho –, e outros fatores, como o controle do quadro nutricional e melhoria no tratamento da doença pulmonar, aumentaram a sobrevida dos portadores da fibrose cística.