Em seu trabalho de doutorado, Ana Fujisaka encontrou que uma das principais dificuldades na relação entre o familiar cuidador e seu ente querido em processo de fim de vida é a comunicação a respeito da morte. Dessa maneira, a comunicação é um aspecto fundamental a ser cuidadosamente abordado nos cuidados com o doente e seu cuidador.

Nas entrevistas que fizeram parte da pesquisa não apareceram conversas sobre o medo da morte e despedida desta vida entre o familiar cuidador e a pessoa acometida. Ana destaca que “foi possível perceber que o tema da morte era bastante difícil de ser tocado entre eles.” Os cuidadores preferiam conversar com outras pessoas de seu convívio social ou familiar.

Ao acompanhar seu ente querido com doença em estágio avançado, o familiar vivencia intenso sofrimento além de ter sua vida profundamente modificada, ao se tornar um dos protagonistas dessa vivência. Dessa maneira, muito do que já estava construído, como crenças, objetivos e prioridades, é revisto, passando por grandes desconstruções e reconstruções. 

É importante reconhecer que o familiar faz parte do núcleo “paciente-cuidador” que não pode ser separado, pois tanto ele quanto o ente querido sofrem imensas desconstruções em suas vidas. Entretanto, foi evidenciado pela pesquisa que não houve espaço de escuta ou acolhimento, todos os colaboradores relataram não terem sido acompanhados de modo concreto, alguns sendo totalmente negligenciados e até tratados de forma desumanizada. “Ao longo dos relatos foi possível perceber a necessidade de cuidado e espaço para expor, refletir e ressignificar as idiossincrasias da intensa vivência pela qual estavam passando”, afirma Ana.

Mesmo em relação ao doente, houve poucos cuidados que não estivessem apenas ligados à farmacologia e ao tecnicismo, que supervaloriza aspectos técnicos de algo, muitas vezes em detrimento do conjunto dos outros aspectos. Na sociedade ocidental contemporânea existe a ideia de que a morte precisa ser vencida a qualquer custo e, portanto, não há tempo a perder com procedimentos não-técnicos que “efetivamente” não combatam a morte, como aconselhamento, presença ou contato corporal, rituais que dizem respeito à morte e ao morrer, incluindo questões espirituais, religiosas e existenciais, e procedimentos legais.

Os colaboradores também destacaram a necessidade de serem mais bem esclarecidos pelos médicos a respeito da situação em que a pessoa doente se encontrava, sem que informações fossem escondidas ou distorcidas. Nesse momento, em que existe a necessidade de tomar certas decisões éticas, quanto mais claras forem as informações passadas ao doente e a seus familiares mais subsídios estes terão para poder se posicionar sobre os tratamentos a serem seguidos ou não, e sobre o prolongar ou não a vida.