São Paulo (AUN - USP) - As crianças da Lua não têm nada de folclórico nem têm parentes lupinos. São crianças reais, que não podem tomar sol por deformidade genética. Sol de meio dia na praia nem pensar; mas tempo nublado, sombra, lâmpada incandescente também não. Apesar da gravidade da situação, a doença é pouco conhecida, inclusive por dermatologistas e as famílias afetadas não tomam os cuidados necessários.

Carlos Menck, pesquisador do Instituto de Ciências Biomédicas (ICB) da USP, trabalha para ampliar o conhecimento sobre o assunto e estudar os mecanismos da doença, bem como para manter o contato com as famílias e entre elas, aproximadamente mil no Brasil. O laboratório na USP tenta aumentar o contato entre os vários pacientes Xeroderma Pigmentosum (XP), nome científico das chamadas Crianças da Lua. Também ajuda o Hospital do Câncer, A. C. Camargo, a precisar o diagnóstico: faz seqüenciamento de DNA para analisar os danos. O laboratório também testa a sensibilidade das células de pacientes XP ao sol, mais precisamente aos raios Ultra Violeta (UV), para análise.

Os raios UV são parte do feixe de luz emitido pelo sol. Grande parte é barrada pela camada de ozônio na atmosfera, mas o que chega à Terra já é suficiente para causar danos. Esses raios prejudicam a integridade da estrutura de DNA no interior das células; ligações são interrompidas e outras, anormais, feitas no lugar daquelas. Isso acontece com todas as pessoas. Só que a grande parte da população possui enzimas que corrigem essas ligações defeituosas. É isso que falta aos pacientes XP. Acumulam lesões no DNA e estão sujeitos a envelhecimento precoce, manchas e feridas na pele, tumor de pele e, nos casos mais graves, problemas motores.

No Brasil, um dos graves problemas é a posição tropical. A grande quantidade de horas de exposição ao sol agrava a situação e dificulta o cuidado. Em pleno centro oeste, em Goiás, há uma pequena localidade chamada Araras que tem uma concentração estranhamente alta de ocorrência de Xeroderma Pigmentosum, talvez por casamentos consangüíneos.

As famílias afetadas, infelizmente, nem sempre tomam os cuidados necessários, em grande parte por falta de informação. A expectativa de vida de quem não toma o devido cuidado é de 10 a 15 anos. Os cuidados devem ser intensos: protetor solar com FPS de 60 para cima, evitar completamente o sol, cobrir a pele. A Agência Espacial Europeia desenvolveu traje especial para os pacientes XP. Há um aparelho para medir raios UV que pode ser usado para medir as lâmpadas que se usam em casa, para adaptá-las. Nos EUA, são desenvolvidos brinquedos, barracas e lâmpadas para que as Crianças da Lua também possam se divertir. “São jovens, crianças, querem curtir a vida, aproveitar a juventude!”, entristece-se Menck. Infelizmente, os produtos são caros e não há ajuda governamental.

Entre as formas de contato entre as famílias, estão comunidades no Orkut e blogs, como o Projeto Sara, escrito para uma paciente XP por uma equipe de acadêmicos do curso de Design do Centro Universitário de Jaraguá do Sul e que desenvolve projetos de lâmpadas e ambientes recreativos.