São Paulo (AUN - USP) - As instituições localizadas no interior de São Paulo prestam maior assistência às famílias de crianças autistas, quando comparadas ao atendimento oferecido na capital do mesmo estado. Essa foi uma das conclusões da dissertação de Mestrado da fonoaudióloga Milene Rossi Pereira Barbosa, que concorreu ao Prêmio Excelência no Congresso Nacional de Fonoaudiologia deste ano.

O autismo é caracterizado por alterações funcionais da linguagem e por dificuldade de contato e socialização. Segundo o grupo americano National Initiative for Autism, a participação efetiva da família é o principal fator para a evolução da criança autista. No entanto, a relação só é positiva quando os familiares envolvidos no cuidado da criança autista – os chamados “cuidadores” – recebem orientações e acompanhamento especializado, além de suporte da comunidade em geral. De outra forma, os cuidadores estão sujeitos a altos níveis de estresse devido à dificuldade de comunicação das crianças, ao isolamento social nas atividades de vida diária, à falta de apoio de parentes, amigos e vizinhos, ao aumento dos gastos financeiros e à escassez de opções de lazer e educação voltados para essas crianças.

O acompanhamento da patologia por profissionais especializados, em locais adequados para atendimentos terapêuticos é fundamental. Segundo Milene, “o suporte social formal tem papel importante para fornecer informação e treinar os pais para serem mais eficazes, aliviando as demandas diárias das crianças”. Com isso em mente, a pesquisadora comparou o suporte formal oferecido por cinco instituições do interior de São Paulo com o atendimento de um ambulatório da capital paulista.

Para chegar aos resultados, Milene entrevistou 150 cuidadores, com idade entre 24 e 65 anos. Destes, 70% contam com acompanhamento de pelo menos três especialistas. Os demais são acompanhados por um médico neurologista ou psiquiatra e mais um único atendimento terapêutico.

O maior índice de satisfação com o suporte social está no grupo atendido pelas instituições. Milena ressalta que esse resultado decorre do fato de que somente nas instituições há equipes multidisciplinares que oferecem orientações familiares sistemáticas, por meio de reuniões regulares com as famílias. Além disso, ressalta a pesquisadora, “a vida nas cidades do interior parecer não ser tão agitada e tumultuada como nas capitais” o que contribuiria para resultados mais positivos. Outro dado interessante é a de que as famílias do interior e da capital não diferem entre si quanto ao nível socioeconômico, mas sim, quanto ao nível de escolaridade. O maior número de analfabetos ou semi-analfabetos está no grupo que recebe atendimento institucional.

A pesquisadora declara que, no Brasil, “há falta de uma rede de suporte mais efetiva nas áreas da saúde e social, além da carência de treinamentos e orientações específicas para a realização dos cuidados em domicílio. Atualmente ainda é restrito o acesso desses pacientes [autistas] a um acompanhamento apropriado. Além do número restrito de instituições, há os Centros de Atendimento Psicossocial Infantil (CAPS I) que, apesar de funcionarem como ambulatórios, envolvem diversas especialidades e facilitam o trabalho multidisciplinar.”

A ajuda informal que os cuidadores recebem
De todos os pais entrevistados na pesquisa, 68% declaram não conseguir ter uma vida independente de seus filhos e relatam que para tudo que precisam fazer têm que pensar primeiro se a criança poderá acompanhá-los, ou devem encontrar alguém disposto a cuidar dela. E esta é a tarefa mais difícil: 23% não contam com qualquer ajuda. São adultos que lidam com grandes restrições em sua vida profissional e social. Enquanto estão em casa, 34% dos cuidadores recebem ajuda de parentes como avós e tios da criança; 17% recebem ajuda de vizinhos e 14% ajuda de amigos.

Segundo Milene, os baixos valores encontrados em sua pesquisa são reflexos da forma como “a sociedade ainda trata o autismo com certo preconceito pela pouca divulgação e informação sobre a patologia. As pessoas têm a ideia que o autista é aquela criança que não se relaciona com os indivíduos, não fala, e tem um comportamento agressivo. Talvez esse último seja o que mais dê ênfase para tal preconceito, quando na verdade o autismo faz parte de um espectro muito amplo e não necessariamente todos os autistas apresentam tal comportamento.”