Em sua dissertação de mestrado “Convivendo com a dor: a perspectiva da criança e do adolescente em cuidados paliativos”, a enfermeira Camila Borghi buscou mostrar como é o manejo diário da dor para crianças e adolescentes que passam por esse tipo de tratamento e que, através de medicamentos e medidas não farmacológicas, conseguem viver o mais próximo da normalidade possível.

Para isso, a pesquisadora esclareceu também o conceito do tratamento paliativo, que segundo ela, é muitas vezes mal compreendido. “Ao falar de cuidado paliativo, acabamos remetendo à terminalidade de vida, quando a filosofia desse cuidado é proporcionar qualidade de vida”. Por essa razão, um dos objetivos é minimizar a dor do paciente, já que essa é uma das principais maneiras de proporcionar essa melhora. Camila também destacou que o tratamento vai além do paciente, se estendendo à seus entes queridos, dando suporte a ambos. “O paliativo também tenta amenizar o processo da morte quando se chega à terminalidade, tanto para o paciente como para família”, explica.

Para a formulação de sua pesquisa, Camila entrevistou seis jovens de idades variadas e portadores de doenças que causam dor aguda e crônica, como epidermólise bolhosa e Osteogenesis imperfecta, que afetam a pele os ossos, respectivamente,a fim de entender como eles vivem e se relacionam. Com isso, ela também buscou evidenciar a qualidade de vida propiciada pela diminuição da dor, que é causada não somente pela doença em si, mas também pelos procedimentos aos quais esse paciente é submetido. A pesquisadora explica porém, que é muito difícil eliminar a dor totalmente, e, por isso, o importante é aliviá-la ao máximo.

Para que se antinja um limiar de dor relativamente suportável para esses pacientes, os profissionais utilizam recursos que vão além dos medicamentos. “As crianças reconhecem os métodos não farmacológicos para o alívio da dor delas, como o banho e até mesmo a massagem feita pela mãe”, conta a pesquisadora. Esses métodos também incluem alternativas como hidroterapia, acupuntura e crioterapia.

O objetivo de Camila era comprovar que, apesar de muitas pesquisas mostrarem que a dor é um fato limitante para o paciente, que a priva da sociedade de algumas maneiras, o cuidado paliativo permite que essas crianças e adolescentes tenham um vida muito próxima ao que pode ser considerado “normal”. Ela diz que, dos seis entrevistados, apenas uma foi contra seus achados e, de fato, parou sua vida por conta da doença e da dor e que, em muitos casos, os pais limitam a inserção de seus filhos na sociedade e tem dificuldade de enxergar que é normal que eles passem por todas as fases da infância. “Crianças que sentem dor frequente e já passaram por tantos procedimentos acabam sendo muito mais maduras. Mas elas ainda são crianças em processo de desenvolvimento, que tem que brincar e se relacionar como qualquer criança da mesma idade”, explica a pesquisadora.